{"id":300,"date":"2009-03-14T14:41:36","date_gmt":"2009-03-14T13:41:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lafabriquenarrative.eu\/archives\/?p=300"},"modified":"2010-12-23T06:28:04","modified_gmt":"2010-12-23T05:28:04","slug":"la-narrative-contre-alzheimer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lafabriquenarrative.eu\/archives\/ruses-du-pouvoir-moderne\/la-narrative-contre-alzheimer.html","title":{"rendered":"La Narrative contre Alzheimer ?"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignnone size-full wp-image-301\" title=\"alzheimer\" src=\"https:\/\/www.lafabriquenarrative.eu\/archives\/wp-content\/alzheimer.jpg\" alt=\"alzheimer\" width=\"186\" height=\"318\" srcset=\"https:\/\/www.lafabriquenarrative.eu\/archives\/wp-content\/uploads\/alzheimer.jpg 186w, https:\/\/www.lafabriquenarrative.eu\/archives\/wp-content\/uploads\/alzheimer-175x300.jpg 175w\" sizes=\"(max-width: 186px) 100vw, 186px\" \/><\/p>\n<p><strong><br \/>\nPeut-on proposer un protocole de conversation narrative qui aiderait \u00e0 lutter contre l&#8217;histoire de la maladie d&#8217;Alzheimer dans la vie des patients ?<\/strong><\/p>\n<p>Depuis longtemps -mes premi\u00e8res discussions avec Jean-Luc Pardessus sur le projet &#8220;Bulles de Sagesse&#8221; datent d&#8217;il y a au moins 3 ans- je me demande comment l&#8217;approche narrative pourrait s&#8217;int\u00e9grer dans le travail avec les personnes \u00e2g\u00e9es confront\u00e9es \u00e0 une histoire dominante d&#8217;isolement. Marie-H\u00e9l\u00e8ne Idiartegaray a men\u00e9 de son c\u00f4t\u00e9 plusieurs exp\u00e9rimentations int\u00e9ressantes en maison de retraite avec des petits groupes de parole et des \u00e9changes de r\u00e9cits.<\/p>\n<p><strong>Une conversation r\u00e9cente avec St\u00e9phanie Bouget, une amie psycho-g\u00e9rontologue<\/strong> (ou g\u00e9ronto-psychologue, je ne sais jamais) en institution a nourri et fait avancer cette r\u00e9flexion, en lui faisant emprunter un chemin diff\u00e9rent. En effet, le projet Bulles de Sagesse consistait \u00e0 demander \u00e0 des groupes de personnes \u00e2g\u00e9es isol\u00e9es de raconter des histoires en r\u00e9ponse \u00e0 des questions du type : &#8220;qu&#8217;est ce que la vie vous a appris de plus important ?&#8221; et de r\u00e9fl\u00e9chir ensemble \u00e0 ce que ces histoires disaient d&#8217;eux en termes de valeurs, d&#8217;espoirs, etc., puis de voir comment quelle r\u00e9sonance ces espoirs et ces valeurs pouvaient avoir sur leur vie d&#8217;aujourd&#8217;hui et d&#8217;en organiser \u00e9ventuellement une proclamation avec des publics de jeunes \u00e9galement isol\u00e9s ou en difficult\u00e9. Mon interrogation portait sur la capacit\u00e9 de personnes luttant contre la maladie d&#8217;Alzheimer \u00e0 mener un \u00e9change structur\u00e9 autour de questions de t\u00e9moin ext\u00e9rieur n\u00e9cessitant de m\u00e9moriser l&#8217;histoire racont\u00e9e par un autre participant, et o\u00f9 chaque \u00e9tage de l&#8217;\u00e9chafaudage se construit sur le pr\u00e9c\u00e9dent. D\u00e8s lors, que se passe t-il si \u00e0 chaque instant, l&#8217;\u00e9tage pr\u00e9c\u00e9dent risque de se dissoudre dans l&#8217;oubli ?<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>Ce que la discussion avec St\u00e9phanie m&#8217;a permis de comprendre<\/strong>, c&#8217;est que les personnes confront\u00e9es \u00e0 la cette maladie font l&#8217;objet d&#8217;un rep\u00e9rage normalisateur \u00e0 partir de la description de leurs sympt\u00f4mes. En effet, la description m\u00e9dicale du stade de progression de la maladie s&#8217;effectue par la description de ce que la personne n&#8217;arrive plus \u00e0 faire. La personne est donc non seulement confondue avec sa maladie (&#8220;c&#8217;est un Alzheimer&#8221;) mais en plus, d\u00e9finie par ses insuffisances, ses incapacit\u00e9s, ce qu&#8217;elle n&#8217;a plus. Jamais dans cette d\u00e9finition taxinomique, ne sont prises en compte et honor\u00e9es les r\u00e9sistances, les petites victoires remport\u00e9es jour apr\u00e8s jour. Ainsi, l&#8217;une des patientes suivies par St\u00e9phanie avait accroch\u00e9 un chiffon rouge au balcon de sa chambre : &#8220;comme \u00e7a, expliquait-t-elle, si j&#8217;oublie o\u00f9 est ma chambre, je peux la retrouver gr\u00e2ce au chiffon rouge&#8221;.<br \/>\n<strong><br \/>\nCe que j&#8217;aimerais proposer est le protocole suivant :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>r\u00e9unir des groupes de 6 \u00e0 10 volontaires,<\/li>\n<li>les faire travailler sur le th\u00e8me de ce qui les aide \u00e0 r\u00e9sister \u00e0 la maladie et \u00e0 tenir le coup, en termes de pratiques, id\u00e9es, relations, croyances,<\/li>\n<li>leur faire d\u00e9velopper ce que ces pratiques, id\u00e9es, relations, croyances leur permettent de r\u00e9aliser dans leur lutte contre la maladie (les effets),<\/li>\n<li>leur poser la question de pourquoi ces effets et ces r\u00e9alisations ont de l&#8217;importance pour eux et de ce que cette importance dit de ce qui est r\u00e9ellement pr\u00e9cieux dans leur vie, de ce qui les d\u00e9finit vraiment,<\/li>\n<li>(on peut ensuite explorer des histoires et des personnages li\u00e9s \u00e0 l&#8217;histoire sociale et relationnelle de ces \u00e9l\u00e9ments et engagements identitaires qui les d\u00e9finissent vraiment, de leur place dans leur vie, des espoirs et des r\u00eaves auxquels ils sont li\u00e9s, etc. selon le processus classique de description riche et \u00e9paisse d&#8217;une histoire alternative pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e par la personne).<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Je pense que regarder la maladie sous l&#8217;angle des victoires remport\u00e9es par les patients <\/strong>qui luttent contre elle plut\u00f4t que sous l&#8217;angle des victoires remport\u00e9e par la maladie sur les patients<strong> <\/strong>contribuerait \u00e0 montrer aux patients que les soignants sont plut\u00f4t de leur c\u00f4t\u00e9, dans leur camp, que dans celui de la maladie dont ils seraient les comptables impassibles, les syndics de faillite, les administrateurs pointilleux de sa progression in\u00e9luctable. Mon intuition (mais c&#8217;est peut-\u00eatre uniquement de la na\u00efvet\u00e9 ou de l&#8217;ignorance, ces  bons alli\u00e9s du coach narratif qui conduisent parfois \u00e0 des  repr\u00e9sentations erron\u00e9es), est que de recueillir, de partager, d&#8217;honorer et d&#8217;\u00e9paissir les savoirs et les comp\u00e9tences que les patients ont d\u00e9couvert localement pour r\u00e9sister \u00e0 la maladie pourrait peut-\u00eatre faire une diff\u00e9rence, en renfor\u00e7ant la connexion des patients \u00e0 leur identit\u00e9, en d\u00e9veloppant des r\u00e9cits de ces combats victorieux et en les d\u00e9veloppant non seulement devant un public d&#8217;autres patients, mais aussi des m\u00e9decins, des accompagnants, des familles, des acteurs sociaux et des relais m\u00e9diatiques qui auraient l&#8217;opportunit\u00e9 de parler autrement de cette maladie.<\/p>\n<p><strong>Si vous connaissez une institution qui serait pr\u00eate \u00e0 proposer ces groupes \u00e0 quelques r\u00e9sidents, <\/strong>si vous travaillez dans une telle institution et que vous avez envie de mettre certaines de ces id\u00e9es dans votre travail d&#8217;accompagnement, si vous avez d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9  confront\u00e9 \u00e0 ce type de situation, je serais vraiment tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9 d&#8217;avoir vos retours et votre \u00e9clairage sur le sujet. Cela ne vaut-il pas la peine d&#8217;\u00eatre explor\u00e9 ? Qu&#8217;est ce qu&#8217;on risque ?<\/p>\n<p><em><strong>P.S. qui n&#8217;a rien \u00e0 voir : <\/strong>le manuscrit du livre collectif &#8220;l&#8217;approche narrative en pratique, concepts cl\u00e9s et cas expliqu\u00e9s&#8221;, que j&#8217;ai eu le plaisir de coordonner avec B\u00e9atrice Dameron est  chez l&#8217;\u00e9diteur (Inter\u00e9ditions). Il contient 18 t\u00e9moignages de praticiens fran\u00e7ais sur leur pratique d&#8217;accompagnement et la fa\u00e7on ont ils utilisent les id\u00e9es et les techniques narratives dans le cadre de cette pratique, ces t\u00e9moignages donnent une bonne vision de l&#8217;\u00e9tat de l&#8217;art aujourd&#8217;hui dans notre pays. Le livre, qui para\u00eetra \u00e0 la rentr\u00e9e, contient en outre un tr\u00e8s beau texte in\u00e9dit de Michael White, qui nous a \u00e9t\u00e9 confi\u00e9 pour publication en fran\u00e7ais, par nos amis du Dulwich Centre of Narrative Practices d&#8217;Adelaide (Australie).<\/em><\/p>\n<p><em><br \/>\n<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Peut-on proposer un protocole de conversation narrative qui aiderait \u00e0 lutter contre l&#8217;histoire de la maladie d&#8217;Alzheimer dans la vie des patients ? 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